Recordó Manuel María de Bernardo las “llamadas de alerta” que están realizando diferentes organizaciones que trabajan en este sector. Así, el pasado mes de febrero, un informe de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) advertía de que “las personas con enfermedades poco frecuentes constituyen uno de los colectivos más vulnerados por los recortes sanitarios”. “Ese análisis – explicó – puso de  de manifiesto que el 43% de los encuestados tuvieron problemas en el último año para recibir su tratamiento y el 39% sufrieron recortes reales en el suministro de su terapia”.

Entre las principales dificultades identificadas por el observatorio de FEDER, se señalaron “los obstáculos para obtener los fármacos que forman parte del tratamiento habitual del paciente, así como el acceso a la rehabilitación o la ausencia de respuesta a solicitudes para tratamiento en unidades de dolor”.

Manuel María de Bernardo se hizo eco también de que “además de tener dificultades para la atención social y sanitaria y ver mermadas las posibilidades de recibir tratamiento”, las personas con enfermedades poco frecuentes “deben enfrentarse a otro gran obstáculo ya que sus asociaciones de referencia están paralizando proyectos atención directa imprescindibles para ellos”. Concretamente, un 65 % de las asociaciones de pacientes afirmaron que la reducción de personal técnico ha mermado los proyectos y servicios de las organizaciones”. Concretamente, las asociaciones han dejado de contratar profesionales claves para la atención de las familias como trabajadores sociales (un 30%) o psicólogos (un 33%).

Esta situación ha provocado que el 31 % de las asociaciones haya tenido que suprimir su Servicio de Información y Orientación a afectados y familiares, el 34% se ha visto obligado a cerrar su área de atención psicológica y el 28 % el departamento de rehabilitación, recoge el citado informe.

Manuel María de Bernardo manifestó que esas asociaciones “han venido cubriendo con su labor espacios sociales donde la Administración pública no llegaba y, si ellas no cubren esos espacios, el vacío que dejan no va a ser solucionado por nadie”.

Como han denunciado “los proyectos que están dejando de proporcionar las asociaciones a causa de los recortes podrían repercutir gravemente en las personas con enfermedades poco frecuentes y provocar un retroceso grande en su calidad de vida. Si esto, ya le añadimos el copago, las consecuencias pueden ser realmente peligrosas para el derecho a la vida de las personas”.

Ante esta situación, el presidente de la CGN andalucista, Manuel María de Bernardo, reiteró una petición que el PA ya lanzó el pasado mes de febrero para que el PP en el Gobierno central y PSOE e IU en el Gobierno autonómico andaluz “no abandonen a su suerte a las asociaciones de ayuda mutua” y “adopte las medidas adecuadas para que estas redes sociales sigan existiendo y puedan cumplir unos objetivos de gran alcance social y humano”.